유용재 삼표그룹 사회공헌팀장(오른쪽)과 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장(왼쪽)이 최근 희귀질환 아동을 위한 특수영양식 전달식 후 기념촬영을 하고 있다. / 사진 : 삼표그룹 제공

[대한경제=박경남 기자] 삼표그룹은 오는 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 앞두고 희귀질환 아동을 위해 특수영양식을 지원한다고 27일 밝혔다.

세계 희귀질환의 날은 희귀질환 환자들에 대한 사회국가적 인식을 높이고, 실질적인 도움을 주기 위한 것으로, 매년 2월 마지막 날이다.

희귀질환은 완치가 어렵고, 복합적인 증상 동반으로 투병 기간이 길어 희귀질환을 앓고 있는 아동과 가족들의 경제적 부담이 크다.

이에 삼표그룹은 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 희귀질환으로 인해 일반식 섭취가 어려워 특수영양식으로 식사를 대체해야 하는 아동 5가정을 선정하고, 특수영양식 3개월분을 지원한다.

유용재 삼표그룹 사회공헌팀장은 “희귀질환 환자들은 환자 수가 적어 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”며, “세계 희귀질환의 날이 알려지고, 희귀질환 아동들이 지속적인 관심을 받을 수 있도록 마중물 역할을 하겠다”고 말했다.

박경남 기자 knp@

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