망막색소변성(Retinitis Pigmentosa; RP) 질환을 겪는 이들의 상호교류와 정보교환, 권익옹호를 위해 운영 중인 실명퇴치운동본부(한국RP협회, 회장 최정남)가 ‘2024 Vision Walk 여름캠프’를 개최한다.

올해로 15회를 맞는 이번 여름캠프는 ‘The future’를 주제로 오는 9월 7일(토)과 8일(일) 양일간 가평우리마을에서 진행되며, 환우 가족들이 한 자리에 모여 다양한 프로그램과 세미나, 행사 등 알찬 내용으로 준비된다.

주요 일정으로는 첫 날인 7일 유경찬 학술이사의 최신 의학소식을 전하고, 휴먼스케이프 김경 박사가 나서 유전성 망막질환 유전자검사 및 현황에 대해 소개하는 시간을 갖는다. 이어 싱귤레리티 김병수 박사의 줄기세포 국내 치료제 개발성과에 대해 보고하며, 서울대 윤창기 교수는 광유전학 기술에 대한 특별 세미나도 진행한다.

최정남 회장은 실명질환 치료기술의 발전사에 대해 소개하는 시간을 가질 예정이며, 이어 참가자들의 장기자랑과 환우가족 친교시간도 할애해 즐거운 캠프가 될 수 있도록 한다.

이어 8일에는 RP 관련 영양보조제 및 눈 관리 요령, 국내 치료제 개발을 위한 환자가족들의 관심과 노력에 대해 소개하는 시간이 마련되며, 서울 카이안과병원 전소희 원장이 참석해 의사와의 만남 시간을 갖고 질답 시간도 준비된다.

실명퇴치운동본부는 희귀질환으로서 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우 단체로, 지난 2001년 한국망막협회로 설립된 후 동년 국제RP협회 멤버쉽 등록을 통해 본격적인 활동을 시작했다. 이어 퇴행성 망막질환을 대상으로 한 실명퇴치운동과 망막색소변성증의 치료에 대한 연구 및 정책 기획, 망막색소변성증의 치료 전망 및 연구성과 발표 등 활발한 사업을 펼치고 있다.

실명퇴치운동본부 관계자는 “최근 다양한 관련치료 기술들이 임상에 돌입했고 그 중 일부는 가까운 시일 내에 사용화가 기대되고 있는데다 국내에서도 유전자치료 및 줄기세포 치료연구들이 활발해 그 어느 때보다 치료희망이 높아지고 있는 중”이라며 “이번 여름캠프는 아름다운 경치와 쾌적한 숙박시설을 갖춘 곳에서 실명의 아픔을 딛고 환우들간 소통과 화합을 나누면서 이러한 국내외 치료 연구 소식과 미래 상용화 되는 치료제들에 대한 정보를 나누는 소중한 시간이 될 것”이라고 전했다.

온라인부 장세갑 기자 csk@

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